Castelldefels se suma al Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
El 28 de febrero (29 de febrero cada cuatro años) se conmemora el día de las más de 7.000 enfermedades que existen, que afectan a 5 de cada 10.000 personas • La fuente de la Avenida de la Pineda se ilumina de colores magenta, azul y verde durante la jornada
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El 29 de febrero, el día más inusual del año (porque únicamente existe cada cuatro años), se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. La rareza de este día hace que el resto de años sea el 28 de febrero cuando se conmemora este día que quiere sensibilizar a la ciudadanía sobre la existencia de más de 7.000 enfermedades mal llamadas minoritarias, que afectan a 5 de cada 10.000 personas (400.000 personas únicamente en Catalunya) y que acostumbran a ser crónicas y graves.
Castelldefels se suma a la conmemoración de est día con la iluminación especial de la fuente de la Avenida de la Pineda, que tiene los colores magenta, azul y verde durante la jornada.
El Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
Promovido por la Organización Europea de Enfermedades minoritarias (EURORDIS), el objetivo de este día mundial es dar a conocer las enfermedades minoritarias, también llamadas raras, y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria.
Las enfermedades minoritarias son graves, poco frecuentes y en un 80% de los casos tienen un origen genético. Habitualmente implican a diversos órganos y afectan a las capacidades físicas, mentales y a las cualidades sensoriales y de comportamiento de las personas enfermas. Pueden aparecer en cualquier momento de la vida, aunque son más frecuentes en el momento del nacimiento o durante la infancia.
Pueden escuchar la entrevista realizada en Ràdio Castelldefels (98.0FM y radiocastelldefels.org) a Rosi García, madre de una niña afectada por un transtorno neurológico raro:
Aquí pueden ver un video de la campaña para dar a conocer las Enfermedades Minoritarias: